* Los pacientes pueden probar NITYR por 30 días, una vez, siempre que su doctor se lo haya recetado y mientras que nunca haya usado NITYR antes. Sujeto a términos y condiciones, criterio de elegibilidad y otras leyes federales y estatales.

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* Para pacientes elegibles y asegurados comercialmente. Una receta del doctor es necesaria. Sujeto a términos y condiciones y criterio de elegibilidad. Programa no disponible para pacientes asegurados por el gobierno y sujeto a otras leyes federales y estatales.

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Safety InformationInformación de prescripción (en inglés)

Herramientas y recursos

Para acceder a los muchos servicios disponibles, en algunas ocasiones deberá firmar un Formulario de autorización de Información Personal de Salud (IPS). Esto puede hacerse fácilmente en línea usando cualquier equipo electrónico con acceso a internet. Puede firmar electrónicamente aqui (en español y en inglés). Alternativamente, puede encontrar entre los formularios de la sección que sigue, una versión para imprimir, la que puede firmar, y enviar la foto o un scan por e-mail a community@cyclepharma.com.

Los grupos de pacientes que abogan y apoyan a las familias con tirosinemia hereditaria (TH-1) pueden ser una gran fuente de información e interacción con otros individuos afectados por esta enfermedad. Cycle Pharmaceuticals puede ponerlo en contacto con grupos que abogan y apoyan a los pacientes con TH-1, como la The Tyrosinemia Society (en inglés), la National Organization for Rare Diseases (NORD) (en inglés) y proporcionarle otras fuentes de información. También puede marcar como favorito nuestro sitio web, www.nityr.us, para acceder a la más reciente información y actualizaciones sobre la TH-1.

Muchos pacientes y familias encuentran apoyo cuando se conectan con otros afectados por TH-1. Muchos han enfrentado los mismos desafíos que usted, y esta comunidad puede ofrecer orientación, recomendar médicos y estrategias de adaptación que funcionan bien para sus familias. Lo que importa es el apoyo. Cuando las familias se comunican, se sienten menos aisladas y más capacitadas para tomar control de la vida con TH-1.

A continuación, se incluyen ejemplos de otros grupos y recursos de apoyo que pueden serle de utilidad a medida que usted y su familia transitan la vida con TH-1. Simplemente asegúrese de estar buscando y leyendo información y ayuda de una fuente confiable.

Los sitios web adicionales incluyen:

Tyrosinemia Society (en inglés) La Tyrosinemia Society es la primera y única sociedad para familias con tirosinemia liderada por un profesional de la salud y mama de dos pacientes con tirosinemia. La Sociedad busca unir a las familias brindando la ultima información acerca de los tratamientos disponibles, un foro para participar con preguntas y respuestas y recaudar fondos para mas investigación sobre la tirosinemia. Un simple grupo de Facebook y sitio web en inglés. El objetivo del grupo es ayudar a difundir información sobre la tirosinemia y construir una comunidad más fuerte.

National Organization for Rare Diseases (NORD) (en inglés) NORD es una organización de defensa del paciente dedicada a individuos con enfermedades raras y las organizaciones que los asisten. NORD, junto con sus más de 260 miembros de organizaciones de pacientes, está comprometida con la identificación, el tratamiento y la cura de trastornos raros a través de programas de educación, defensa, investigación y servicios al paciente.

Registro de pacientes de NBS Connect
El registro de pacientes de Newborn Screening (NBS Connect) es una red de apoyo con base en Internet para pacientes, padres y cuidadores de individuos con trastornos metabólicos hereditarios (TMH). NBS Connect aspira a mejorar la calidad de atención de los individuos con TMH.

El Groupe d’Aide aux Enfants Tyrosinemiques du Quebec (GAETQ) El Grupo de Ayuda para Niños con Tirosinemia de Quebec (GAETQ, por sus siglas en francés) fue fundado por padres que deseaban obtener los medios para abordar la enfermedad de su hijo. El grupo proporciona recursos a padres para satisfacer las necesidades de su hijo con TH-1. El sitio web está en francés.

The Network of Tyrosinemia Advocates (NOTA) (en inglés) Si bien comenzó como un simple grupo de Facebook, NOTA ha evolucionado para convertirse en una comunidad global de familias y amigos que padecen o conocen a alguien que padece tirosinemia. El objetivo de la organización es ayudar a difundir información sobre la tirosinemia y construir una comunidad más fuerte.

Además, hay varios sitios web sobre asistencia con dieta y cocina que pueden ser de utilidad, incluidos:

Cook for Love
Cook for Love es una organización culinaria sin fines de lucro dedicada a la comunidad de fenilcetonuria (PKU, por sus siglas en inglés). La PKU es un trastorno metabólico hereditario y, de manera similar a la TH-1, exige que las personas con la enfermedad sigan una dieta baja en proteínas muy restringida. Cook for Love ofrece instrucciones paso a paso y videos para preparar comidas y bocadillos adecuados para una dieta baja en proteínas.

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